トリプルネガティブ乳がん情報サイト
ふくろうの会
沿革・活動年表
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2022年1月～ 会員制を廃止しました。
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2021年9，10月 会員限定でWeb講演会を行いました。
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2021年6月16日 ギリアド・サイエンシズ株式会社の社内勉強会にて、代表福原と顧問の谷野先生が講演を行いました。
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2021年5月21日 日本医科大学医学部1年生へ、代表福原がWeb講義を行いました。
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2021年3月 サシツズマブゴビテカンの早期承認に向けて厚生労働省に要望書を提出しました。
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2020年9，10，11月 会員限定でWeb講演会を行いました。
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2019年12月1日 TNBC Charity Partyを開催しました。
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2019年9月25日 日医工株式会社 田村社長に、感謝状を贈呈しました。
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2019年9月23日(月・祝) 第10回 勉強会・懇親会を開催いたしました。
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2019年7月16日 アテゾリズマブの早期承認と適正使用に関する要望書を提出しました。
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2019年7月11日(木)〜13日(土) 第27回日本乳癌学会学術総会にてブース展示を行いました。
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2019年5月23日 日本医科大学医学部1年生へ、代表福原が講義を行いました。
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2019年4月14日 トリプルネガティブ乳がんフォーラム2019を開催しました。
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2019年2月23日 日本医師会治験促進センターにて代表福原が講演を行いました。
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2018年11月25日 第9回 勉強会、懇親会を開催致しました。開催地：東京
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2018年 9月29日 兵庫乳がんの輪にて代表福原が講演を行いました。
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2018年9月9日 第8回 勉強会、交流会を開催致しました。開催地：広島
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2018年4月20日 日本医科大学医学部の学生へ、代表福原が講師として講義を行いました。
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2018年4月15日 第7回 勉強会、交流会を開催致しました。開催地：神戸
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2018年1月21日 第2回 会員限定交流会を開催致しました。開催地：東京
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2018年 1月より change.orgのサイトにて電子署名を開始しました。
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2017年12月より カルボプラチンの無償提供に向け署名活動を開始しました。
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2017年10月29日 第1回 会員限定交流会を開催致しました。開催地：名古屋
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2017年7月2日 第6回 勉強会、懇親会を開催致しました。開催地：東京
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2017年4月16日 第５回 勉強会、懇親会を開催致しました。開催地：神戸 ※チャリティーウォークを開催いたしました。
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2016年12月10日 大阪大学医学部附属病院＜第１３回市民公開フォーラム＞ 代表 福原が講演を行いました。
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2016年9月22日 第3回 勉強会、懇親会を開催致しました。開催地：東京 ※ウイッグ譲渡会を同時開催を開始致しました。
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2016年7月3日 第2回 勉強会、懇親会を開催致しました。開催地：大阪
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2016年6月16,17,18日 乳がん学会でブース展示を行いました。
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2016年4月3日 第1回勉強会、懇親会を開催いたしました。開催地：東京都飯田橋
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2016年1月23日24日 全国がん患者会会議FFJCP2016へ参加しました。
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2016年 1月21日 『トリプルネガティブ乳がん患者会ふくろうの会』設立しました。
署名活動
『トリプルネガティブ乳がんに対するカルボプラチンの有効性を評価する臨床試験実施に向けて製薬会社に薬剤の無償提供を要望するための署名活動』についてのご報告
【背景】
現在、トリプルネガティブ乳がんに対してカルボプラチンという抗がん剤の効果が期待されています。現状の臨床試験の結果のみでは保険適用に至らず、さらなる臨床試験が求められています。
そんな中、当会顧問であります谷野裕一先生主導のもと、カルボプラチンを用いた臨床試験が計画されました。しかし当臨床試験は医師主導のため、この試験に要する費用は谷野先生ご自身で工面する必要があり、実施に向けての大きな壁となりました。薬剤費だけで、患者さん一人あたり15〜20万円程「150人分2500万円」捻出する必要がありました。何か協力できることはないかと考えましたが、当会のような弱小患者会が寄付金を募ったとしても、大きな力にはなりません。この臨床試験を何とか実施してほしい、その思いで検討を重ねた結果、皆様から署名を集い、製薬会社にカルボプラチンの無償提供を要望することに致しました。
【署名活動開始から交渉成立までの経緯】
当会は2017年12月から2018年12月まで、谷野先生の臨床試験に対し、製薬会社にカルボプラチンの無償提供を呼びかける署名活動を行いました。お陰様で約9000名もの署名を頂戴し、皆様の声と共に、製薬会社数社と交渉をしてまいりました。ところが当初、どの製薬会社にも断られてばかり。中には、メールや手紙に1回もお返事すらいただけない会社もありました。しかしながら皆様の署名と、お手紙、私たちの思いをぶつけたところ、最終的に日医工株式会社様として快く無償提供に応じて頂ける、とのお返事を頂戴することができました！！そして現在、日医工様よりカルボプラチンが谷野先生のもとに無償提供され、臨床試験に使用されております。
思いを共に沢山の署名をくださった皆様、熱心に私たちの話に耳を傾けてくださった日医工のご担当者様、そして無理なお願いも快く承諾してくださった日医工株式会社 田村社長に、感謝の気持ちでいっぱいです。
臨床試験はここからがスタートです。カルボプラチンがTNBCに有効か、結果がどうなるかはわかりませんが、私達の活動が、TNBCの予後改善につながることを願っております。
日医工株式会社 田村社長に、感謝状を贈呈しました！
2019年9月25日、谷野先生と共に代表福原と役員は、日医工株式会社富山本社に行ってまいりました。かねてからお願いしていた田村社長とのご面会が叶い、直接この度のお礼をお伝えするとともに、ふくろうの会より感謝状を贈呈させていただきました。短いお時間ではありましたが田村社長や社員の方々とお話しする中で、そのお人柄にふれ、快く無償提供に応じて頂いた社長と日医工株式会社様の思いを感じ、改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました。
感謝状贈呈式の様子が、富山テレビにて放送、日本経済新聞に掲載されました
こちらからご覧になれます
☞ 日本経済新聞
要望書
🌳 サシツズマブゴビテカンの早期承認に向けて厚生労働省に要望書を提出しました
サシツズマブゴビテカンは、米国で既に承認されている転移再発TNBCに対する画期的治療薬です。
2020年4月に、米国Immunomedics社（2020年10月米Gilead Sciences, 社が買収） が開発を手掛けるTrophoblast cell-surface antigen 2（TROP2）抗体薬物複合体がアメリカ食品医薬品局（FDA）により承認されました。サシツズマブゴビテカンの効果と有効性は第１/2相臨床試験であるIMMU-132-01試験と、第3相臨床試験であるASCENT試験により示されております。これまでの3次治療と比較しはるかに有効性が高くさらに長期に有効性が持続するという、転移再発トリプルネガティブ乳がん患者にとって非常に期待される結果となりました。
諸事情により、日本での治験開始が滞っているとの情報を受け、当会として何か出来ることはないかと検討した結果、下記の様式にて要望書を提出いたしました。
1日でも早くこの薬が私達の手元に届くよう、今後も出来る事を行っていきたいと思っております。
☆医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12946.html
☆第IV回 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集で提出された要望について
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000111297.html
🌳 アテゾリズマブの早期承認と適正使用に関する要望書を提出しました
2018 年 10 月に開催された欧州腫瘍学会で発表された、「未治療の転移・再発又は局所進行性のTNBCに対する nab-パクリタキセル±アテゾリズマブの第 III 相臨床試験(IMpassion130 試験)」の報告では、TNBC患者に対して従来の抗がん剤治療に加えて免疫チェックポイント阻害剤の併用が有効的であるという、患者にとって大きな希望となる結果が発表されました。本臨床試験で使用された免疫チェックポイント阻害薬「アテゾリズマブ(製品名:テセントリク)」は、我が国においては中外製薬株式会社が、転移性または切除不能な局所進行乳がんに対して効能、効果を追加する承認申請を厚生労働省に対して行ったことをプレスリリースしています。
アテゾリズマブの早期の臨床応用は、治療の選択肢が少なく、進行が速いTNBC患者にとっては大きな福音です。ふくろうの会は特定非営利活動法人 HOPE プロジェクト様と共に、2019年7月に厚生労働省とPMDAに要望書を提出いたしました。TNBC患者が、少しでも早く、かつ、安全に治療を受けることができるよう、本薬剤の早期承認、並びに、医療機関での適正使用の推進を要望しました。
その結果、2019年9月20日、PD-L1陽性TNBCに対する免疫チェックポイント阻害薬として国内で初めて適応拡大され、2019年11月27日に薬価収載(保険で使用できるようになる）、販売開始となりました。また、薬価収載までの期間に生じたドラッグラグに対しては、要望書の提出によりIMpassion130 試験に参加した約30施設においてのみ中外製薬様が薬剤を無償提供にて投与可能となり、全国の必要としている患者さん達に無償提供されました。１人でも多くの必要としている患者様に薬剤を届けることができ、大変うれしく思います。
会報「ふくろうの止まり木」
当会では会報を作成し、会員の皆様に年2回お届けしておりました。
2022年より会員制度廃止につき、2021年12月号が最終号となります。
勉強会の内容をまとめたもの等を掲載しておりますので、TNBC情報としてご参考下さい。
この会報は会員特典なので、12号は時間が経過しましたら公開致します。
冊子の郵送等の対応は行っておりませんので、ダウンロードしてご覧ください。
※ クリックできる号のみ、PDFでご覧いただけます。
会報
当会はこれまで、定期的に勉強会や懇親会を開催しておりました。
勉強会・懇親会等のイベントにつきまして、しばらくの間開催の予定はございません。
イベントのご報告
勉強会
これまで計12回の勉強会を、東京、大阪、神戸、名古屋、広島、Webで開催、Web講演会以外は会員以外の方にもご参加いただきました。顧問の谷野先生をはじめ多くの先生方に色々なテーマでご講演を賜り、この病気の基本的な知識から新薬の最新情報など、毎回皆さんとたくさん勉強してきました。講演内容は毎回会報にまとめて、会員様に提供させていただきました。
🌳 第12回 2021年9、10月 Web講演会
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講師 神戸大学医学部附属病院
乳腺内分泌外科
教授 谷野 裕一 先生
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内容 「ASCOにおけるTNBC研究の報告」
🌳 第11回 2020年9、10月 Web講演会
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講師 昭和大学病院 乳腺外科
増田 紘子 先生
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内容 「トリプルネガティブ乳がん治療の現状と今後の展望」
🌳 第10回 2019年9月 神戸
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参加者 70名
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講師 神戸市立医療センター中央市民病院
乳腺科 医長 木川 雄一郎 先生
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内容 「トリプルネガティブ乳がん 最新情報」
🌳 第９回 2018年11 東京・表参道
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参加者 55名
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講師 神戸大学医学部附属病院
乳腺内分泌外科
教授 谷野 裕一 先生
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内容「トリプルネガティブ乳がん！あれはいい？これはだめ？
〜皆さんの疑問・質問にお答えします〜」
🌳 第８回 2018年９月 広島
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参加者 11名
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講師 神戸市立医療センター中央市民病院
乳腺科 医長 木川 雄一郎 先生
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内容「◯◯したほうがいいよ！と言われた時に考えること」
🌳 第７回 2018年4月 神戸
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参加者 46名
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講師 神戸市立医療センター中央市民病院
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乳腺科 医長 木川 雄一郎 先生
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内容「トリプルネガティブ乳がん 転移再発の治療について」
🌳 第６回 2017年７月 東京・飯田橋
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参加者 64名
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講師 日本医科大学附属病院 乳腺科 主任教授
武井 寛幸先生
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内容 「トリプルネガティブ乳がんの治療選択
〜術式・補助療法・再発治療の決定方法〜」
🌳 第５回 2017年4 神戸
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参加者 48名
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講師 谷野 裕一先生
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内容 「トリプルネガティブ乳がんと向き合うために勉強して欲しいこと〜患者サポートと治療開発〜」
🌳 第４回 2017年1月 大阪
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参加者 47名
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講師 ①多根井 智紀 医師
大阪大学医学部附属病院 乳腺・内分泌外科
『乳がん・トリプルネガティブ乳がんについて』
②佐藤 友紀 先生
大阪大学医学部附属病院 遺伝子カウンセラー
『遺伝子検査を受けた方がいいの？』
🌳 第３回 2016年９月 東京・表参道
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参加者 47名
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講師 昭和大学病院乳腺科 池田 紫先生
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内容 「トリプルネガティブのテイラーメイド戦略」
🌳 第２回 2016年７月 大阪・天満橋
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参加者 40名
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講師 谷野 裕一先生
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内容 「トリプルネガティブ乳がんについて、臨床試験について」
🌳 第１回 2016年4月 東京・飯田橋
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参加者 36名
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講師 谷野 裕一先生
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内容 「トリプルネガティブ乳がんについて、臨床試験について」
トリプルネガティブ乳がんフォーラム2019
救える命を増やしたい！！
～患者ができることは何か、今とこれからを考える～
2019年4月14日（日） 東京・表参道
・参加者 176名 ・参加費 無料
☆☆☆ 講演 ☆☆☆
座長：谷野 裕一 先生
神戸大学附属病院 乳腺内分泌外科 特命教授
吉田 玲子 先生
がん研有明病院 遺伝子診療部
『TNBCについて、遺伝的な分類と治療法の研究』
小坂 愉賢 先生
北里大学病院 乳腺・甲状腺科外科 講師
『乳癌治療薬開発の流れと、今後の展望』
丸山 由起子 先生
公益社団法人日本医師会 治験促進センター
『治験、臨床試験とは何か』
懇親会
🌳 2019年9月 神戸
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参加者 20名
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会場 神戸トアロードホテル山楽
「イタリア料理アルポルト神戸」
🌳 2018年11月 東京・表参道
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参加者 28名
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会場 cafe&dining gudene
🌳 2018年９月 広島
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参加者 ８名
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会場 ホテルグランビア広島２階
カフェ＆ブッフェ「ディッシュパレード」
🌳 2018年４月 神戸
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会場 兵庫県中央労働センター
🌳 2017年７月 東京・飯田橋
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参加者 31名
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会場 ホテルメトロポリタンエドモント
ダイニング・カフェ・「ベルテンポ」
🌳 2017年4月 神戸
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参加者 22名
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会場 神戸クックワールドビュッフェ
ハーバーランド店
🌳 2017年１月 大阪
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参加者 25名
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会場 千里阪急ホテル
カフェ&バイキング「シャガール」
🌳 2016年９月 東京・表参道
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参加者 29名
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会場 cafe&dining gudene
🌳 2016年７月 大阪・天満橋
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参加者 1８名
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会場 エル・おおさか
🌳 2016年４月 東京・飯田橋
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参加者 １４名
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会場 ホテルメトロポリタンエドモント
ダイニング・カフェ・「ベルテンポ」
チャリティーイベント
🌳 Christmas Charity party
2019年12月1日（日） in 東京
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会場
原宿原宿Solomons 〜ソロモンズ〜（貸切）
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EVENT
☆ゴスペルコンサート
ブライトサイトさん
☆プチ講演＆何でも質問コーナー
谷野 裕一先生
🌳 チャリティーウォーク
2017年4月16日（日） in 神戸
神戸大学をスタートし、モザイクの大観覧車までの２キロの道のりをふくろうティーシャツを着て歩く事ができました。
ウイッグ譲渡会
皆様からご提供頂いた不要になったウィッグを、勉強会の会場や、郵送にてご希望の方に無償で差し上げておりました。
多くのウイッグをご提供いただき、今必要とされている方にたくさんのウイッグを譲渡することができました。ご協力に感謝申し上げます。
メディア掲載
「読売新聞神戸明石版に
掲載していただきました！」
2018年2月21日の朝刊にて、代表の福原と顧問の谷野先生との対談記事を掲載していただきました。取材内容は、当会を立ち上げた経緯と、カルボプラチンの臨床試験についてです。
＊詳しい内容は記事をご覧下さい。
Webサイトの「乳がん治療と乳房再建の情報ファイル」に、ふくろうの会の記事が掲載されました。このサイトには乳がんに関する様々な情報が掲載されております。是非、ご覧ください！
Webサイト「ヨミドクター」に、ふくろうの会が紹介されました！
Webサイトの「ヨミドクター」に、ふくろうの会の記事が掲載されました。
「ヨミドクター」は、読売新聞が運営する医療・健康・介護サイトです。
是非、ご覧ください！
